Caracterización de las enfermedades raras registradas en la Fundación Española de Beneficencia de Guatemala. Guatemala, 2017
Description
Antecedentes: Desde su enfoque conceptual se considera a una enfermedad rara (ER) a todo aquel síndrome que tiene una prevalencia no mayor a 5 afectados por 10,000 habitantes (1). Según la OMS el 7% de la población sufre una enfermedad rara, lo que supone más de 42 millones en América Latina. (20) Objetivo: Caracterizar a las enfermedades raras registradas en la Fundación Española de Beneficencia de Guatemala. Metodología: Estudio descriptivo, retrospectivo, transversal sobre la caracterización de los pacientes con enfermedades raras registrados en el Servicio de Información y Orientación de la Unidad de Genética del Sanatorio Nuestra Señora del Pilar del 01 de enero 2013 al 31 de diciembre 2014. Los datos son recolectados a través de un cuestionario en base a la información de los expedientes médicos. Limitaciones: son todos los datos no registrados dentro del expediente médico que aportan a las variables del estudioTesis Maestría (Salud Pública con Enfasis en Epidemiología y Gerencia) URL, Facultad de Ciencias de la Salud