“It turns life upside down”: Experiences of parents in the personal care of a child hospitalized for cancer

Concha Méndez, Camila; Vega Vega, Paula; Vargas Celis, Ivonne

"Cambia la vida de un día para otro”: Experiencias de madres y padres al cuidado personal de un hijo/a hospitalizado por cáncer;
“Muda a vida de um dia para o outro”: Experiências de mães e pais no cuidado pessoal de uma criança internada por câncer

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Autor

Concha Méndez, Camila

Vega Vega, Paula

Vargas Celis, Ivonne

Metadata

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URI

https://hdl.handle.net/20.500.12032/124089

Descrição

Objective: To understand the meaning attributed by parents to the experience of being with their hospitalized child in an oncology unit of a public hospital in Chile. Methodology: Interpretative research paradigm, Van Manen’s hermeneutic phenomenological approach. In-depth interviews were conducted with 10 participants and the narratives were analyzed by means of a thematic analysis with selective reading approach. The article was approved by the ethics committee of the Pontificia Universidad Católica de Chile. Results: The experience of hospitalization meant “It turns life upside down”; this outcome was shaped by two structures: 1) “When they give you the diagnosis your world falls apart”, which contains difficult moments such as the hospitalization when they receive the diagnosis, the moments when the child suffers, life-threatening situations, the tiredness of mothers and fathers and the changes that affect the family, and 2) “Receiving a helping light during hospitalization”, which describes the importance of a quiet physical space, a health team with a caring treatment and sharing experiences with other parents. Conclusions: Hospitalization represents a transformation in the life world of parents, it is vital that the health team attends to the physical and emotional needs that derive from this change in the space and relationships they experience.
Objetivo: Comprender el significado que atribuyen los padres y madres a la experiencia de estar junto a su hijo hospitalizado en una unidad de oncología de un hospital público de Chile. Metodología: Paradigma de investigación interpretativo, enfoque fenomenológico hermenéutico de Van Manen. Se realizó una entrevista en profundidad a 10 participantes y las narrativas se analizaron mediante un análisis temático con enfoque selectivo de lectura. El artículo fue aprobado por el comité de ética de la Pontificia Universidad Católica de Chile. Resultados: La experiencia de hospitalización significó “cambiar la vida de un día para otro”; este resultado se conformó por dos estructuras: 1) “Cuando te dan el diagnóstico se te derrumba el mundo”, que contiene momentos difíciles como la hospitalización en que reciben el diagnóstico, los momentos en que el hijo/a sufre, las situaciones de riesgo vital, el cansancio de las madres y padres y los cambios que afectan a la familia, y 2) “Recibir una luz de ayuda durante la hospitalización”, que describe la importancia de un espacio físico tranquilo, de un equipo de salud con un trato cariñoso y de compartir experiencias con otras madres y padres. Conclusiones: La hospitalización representa una transformación en el mundo vida de los padres y madres, es vital que el equipo de salud atienda las necesidades físicas y emocionales que derivan de este cambio en el espacio y relaciones que estos vivencian.
Objetivo: Entender o significado atribuído pelos pais à experiência de estar com seu filho hospitalizado em uma unidade oncológica de um hospital público no Chile. Metodologia: Paradigma de pesquisa interpretativa, abordagem fenomenológica hermenêutica de Van Manen. Foi realizada uma entrevista aprofundada com 10 participantes e as narrativas foram analisadas utilizando uma análise temática com uma abordagem de leitura seletiva. O artigo foi aprovado pelo comitê de ética da Pontificia Universidad Católica de Chile. Resultados: A experiência da hospitalização significou “Muda a vida de um dia para o outro”; este resultado foi moldado por duas estruturas: 1) “Quando você recebe o diagnóstico, seu mundo desmorona”, que contém momentos difíceis como a hospitalização quando recebem o diagnóstico, momentos em que a criança sofre, situações de risco de vida, cansaço das mães e dos pais e mudanças que afetam a família, e 2) “Receber uma luz de ajuda durante a hospitalização”, que descreve a importância de um espaço físico tranquilo, uma equipe de saúde com um tratamento cuidadoso e compartilhando experiências com outras mães e pais. Conclusões: A hospitalização representa uma transformação no mundo da vida dos pais, é vital que a equipe de saúde atenda às necessidades físicas e emocionais que surgem desta mudança no espaço e nos relacionamentos que eles experimentam.

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