A partir de las experiencias y opiniones de pacientes y profesionales del área de la salud, quienes establecen vínculos de relacionamiento en torno al diagnóstico de una enfermedad huérfana, se plantea un análisis desde la comunicación interpersonal. Las categorías de análisis fueron establecidas, tomando como referente teórico los principios de la escuela del Interaccionismo simbólico: objeto, enunciación y pensamiento. Se presentan reflexiones acerca de la importancia de la comunicación dentro de los procesos de intercambio de información entre pacientes y su red de apoyo, al momento de conocer el diagnostico y enfrentarse a un cambio en su estilo de vida.