Utilidad de la implementación de la escala ALSAQ-40 en la valoración de la calidad de vida en pacientes con diagnóstico de esclerosis lateral amiotrófica en una institución de IV nivel de complejidad. Un análisis desde la perspectiva del principio de beneficencia de la Bioética. Bogotá, 2016

Abstract

La calidad de vida es en una categoría imprescindible para el abordaje integral de los pacientes con enfermedades crónicas terminales. Resulta muy importante contar con equipos interdisciplinarios que den respuesta a las necesidades particulares de cada paciente y así optimizar la calidad de vida, en términos de beneficio, en el proceso de afrontamiento de una enfermedad de tipo crónico terminal. La esclerosis lateral amiotrófica (ELA), es una enfermedad que se caracteriza por el trastorno degenerativo de la neurona motora superior e inferior. El curso de la enfermedad es inexorablemente progresivo y deteriora de manera importante la calidad de vida del paciente y su familia. El punto concreto es analizar para qué se evalúa la calidad de vida en pacientes con ELA desde una perspectiva ética del cuidado. Este es el foco que motiva a preguntarnos si el paciente y su familia se benefician al ser evaluada la calidad de vida. Una amplia variedad de autores analizan la implementación de escalas específicas para la evaluación de la calidad de vida (ALSAQ-40) en pacientes con ELA. La presente investigación tiene como objetivo analizar el beneficio ético que se le ofrece al paciente con diagnóstico de ELA y a su familia al evaluar el nivel de la calidad de vida que permite la escala ALSAQ-40. Los resultados indican que la escala ALSAQ-40 no hace parte de la estructura de la valoración médica y por tanto no es un variable con las que se tomen decisiones estandarizadas cuyo objetivo sea el mejoramiento de la calidad de vida y el beneficio del paciente y su familia.