¿Cuáles son las características de soporte social y necesidades en salud de los niños y niñas con espina bífida e hidrocefalia menores de cinco años percibidas por sus cuidadores?

Abstract

El termino espina bífida se usa para describir una gran variedad de anormalidades del desarrollo cuyo común denominador es una fusión posterior incompleta de los arcos vertebrales. Su etiología es incierta, probablemente multifactorial. La espina bífida es considerada un defecto del tubo neural que afecta a niños y niñas en una proporción de 1 2 por 1000 nacidos vivos. Es por las razones anteriormente mencionadas que se hace importante crear la necesidad de la implementación de una tecnología informática en ciencias de la salud, que le permita al profesional de la salud especializado en este tipo de patologías la interacción con las familias o cuidadores principales de las niñas y niños para lograr que se les brinde un cuidado oportuno, eficaz e integral, el cual deberá generar las respuestas necesarias para el manejo y la rehabilitación de estas niñas y niños, toda vez que por medio de este acompañamiento virtual se logren evitar complicaciones derivadas de esta patología. Estas enfermedades generan impactos en el ser humano a nivel físico, emocional, intelectual, social y espiritual y cambian la cotidianidad de la persona que convive con ella y de su núcleo familiar, para ser más específicos de los cuidadores principales. Vivir con una niña o niño con una enfermedad congénita supone para su cuidador un reto diario, reto en el sentido de pensar en procurar bienestar para la persona, bienestar que deberá estar basado en la adquisición de conocimientos y empoderamiento de la patología como tal de su sujeto de cuidado.