| dc.contributor.author | Quirland Lazo, Camila | |
| dc.contributor.author | Castañeda Cardona, Camilo | |
| dc.contributor.author | Chirveches Calvache, María Alejandra | |
| dc.contributor.author | Aroca, Alberto | |
| dc.contributor.author | Otálora Esteban, Margarita | |
| dc.contributor.author | Rosselli, Diego | |
| dc.date.accessioned | 2018-09-27T19:48:11Z | |
| dc.date.accessioned | 2020-04-16T15:52:33Z | |
| dc.date.accessioned | 2023-05-11T21:34:23Z | |
| dc.date.available | 2018-09-27T19:48:11Z | |
| dc.date.available | 2020-04-16T15:52:33Z | |
| dc.date.available | 2023-05-11T21:34:23Z | |
| dc.date.created | 2018-08-20 | |
| dc.identifier | http://revistas.javeriana.edu.co/index.php/gerepolsal/article/view/23128 | |
| dc.identifier | 10.11144/Javeriana.rgps17-34.mase | |
| dc.identifier.issn | 2500-6177 | |
| dc.identifier.issn | 1657-7027 | |
| dc.identifier.uri | https://hdl.handle.net/20.500.12032/120526 | |
| dc.description | As doenças de baixa prevalência requerem modelos de gestão diferentes aos de outras condições. Este trabalho visou coletar experiências internacionais. Realizaram-se pesquisas em numerosos bancos de dados de literatura indexada e documentos cinza. Um painel de expertos de diferentes disciplinas revisou os resumos da literatura e sua possível adaptação no contexto colombiano. A procura inicial resultou em 5604 referências; a procura manual adicionou 31 referências, por fim 78 artigos forneceram informações úteis para a análise. Os resultados permitem afirmar que existem vários componentes de um modelo de gestão, quais são: políticas, legislações e aspetos administrativos; definição e codificação de doenças; pesquisa e ensino; centros especializados, centros de excelência e redes de atendimento; diagnóstico, triagem, prevenção e promoção; inclusão de medicamentos órfãos; reabilitação e cuidados paliativos; organizações de pacientes, grupos ou redes de apoio; e apoio sócio-sanitário (inclusão laboral e educativa). | por |
| dc.description.abstract | Las enfermedades de baja prevalencia requieren modelos de gestión diferentes a los de otras condiciones. Este trabajo buscó recoger las experiencias internacionales. Se realizaron búsquedas en numerosas bases de datos de literatura indexada y de documentos grises. Un panel de expertos de diferentes disciplinas revisó los resúmenes de la literatura y su posible adaptación al contexto colombiano. La búsqueda inicial arrojó 5604 referencias; la búsqueda manual adicionó 31 referencias, finalmente 78 artículos aportaron información útil para el análisis. Los resultados permiten afirmar que existen varios componentes de un modelo de gestión, estos son: políticas, legislación y aspectos administrativos; definición y codificación de enfermedades; investigación yeducación; centros especializados, centros de excelencia y redes de atención; diagnóstico, tamizaje, prevención y promoción; inclusión de medicamentos huérfanos; rehabilitación y manejo paliativo; organizaciones de pacientes, grupos o redes de apoyo; y apoyo sociosanitario (inclusión laboral y educativa). | spa |
| dc.format | PDF | spa |
| dc.format.mimetype | application/pdf | spa |
| dc.format.mimetype | application/xml | spa |
| dc.language.iso | spa | |
| dc.publisher | Editorial Pontificia Universidad Javeriana | spa |
| dc.relation.uri | http://revistas.javeriana.edu.co/index.php/gerepolsal/article/view/23128/20240 | |
| dc.relation.uri | http://revistas.javeriana.edu.co/index.php/gerepolsal/article/view/23128/20189 | |
| dc.relation.uri | http://revistas.javeriana.edu.co/index.php/gerepolsal/article/view/23128/20241 | |
| dc.rights | Derechos de autor 2018 Camila Quirland Lazo, Camilo Castañeda Cardona, María Alejandra Chirveches Calvache, Alberto Aroca, Margarita Otálora Esteban, Diego Rosselli | spa |
| dc.title | Modelos de atención en salud en enfermedades raras: revisión sistemática de la literatura | spa |
| dc.title | Modelos de atenção em saúde em doenças raras: revisão sistemática da literatura | por |
