Enfermedades raras : del diagnóstico a las políticas públicas

Abstract

Las enfermedades raras, junto con las enfermedades olvidadas, se han convertido en un tema de creciente interés para los múltiples agentes de los sistemas de salud, debido a la complejidad de los diagnósticos y tratamientos de los pacientes que las sufren. En este sentido, su objetivo es mitigar el desconocimiento de los médicos generales en Colombia para que puedan diagnosticar y tratar mejor a sus pacientes. Por eso, no solo presenta la información existente sobre las enfermedades raras y el evidente vacío sobre su entendimiento, sino que propone una forma de llenarlo desde la práctica de las distintas especialidades médicas, la investigación, la formulación de políticas públicas y el conocimiento de las implicaciones económicas que estas enfermedades tienen en los sistemas de salud.