Aproximación a la percepción de la calidad de vida de los niños y adolescentes con fisura labio palatina no Sindrómica (FLPNS) bajo tratamiento integral en la clínica de labio y paladar hendido (LPH) de la PUJ. Estudio fenomenológico

Abstract

Antecedentes: La fisura labio palatina (FLP) se describe como una malformación congénita que genera complicaciones a nivel físico, funcional y psicosocial de quien la presenta. Desde la psicología de la salud es importante tener una aproximación a las experiencias cotidianas de los pacientes y sus familias para entender cómo afecta su calidad de vida. Objetivo: Reconocer la percepción de la calidad de vida de los niños y adolescentes con Fisura labio palatina no Sindrómica (FLPNS) bajo tratamiento integral en la clínica de Labio y paladar hendido de la PUJ. Métodos: Estudio cualitativo de tipo fenomenológico, participaron ocho (8) pacientes (edad 10 a 20 años), cinco (5) padres/acudientes y cuatro (4) profesionales integrantes del grupo de atención interdisciplinario; se realizaron entrevistas individuales semiestructuradas a cada participante y dos grupos focales, uno dirigido a padres de familia y otro a profesionales guiados por un experto. Posterior a la transcripción, la información fue codificada y clasificada de acuerdo a las dimensiones propuestas por medio del programa Atlas TI y luego se realizó la reducción narrativa y análisis de la misma. Resultados: los participantes proporcionaron su perspectiva sobre la repercusión de vivir con la condición de FLPNS y como esta influyó en su calidad de vida; las dimensiones con mayor impacto fueron las sociales y psicológicas donde se narran algunas sensaciones de pena, angustia y timidez, junto a anhelos y deseos de ser más sociables. Conclusión: Los participantes permitieron reconstruir desde sus narrativas como la condición de FLPNS ha generado retos, situaciones y pensamientos que han afectado la calidad de vida especialmente desde la perspectiva social y psicológica.