"Vivir con la certeza de la muerte, la incertidumbre de un futuro y la esperanza de una respuesta" : narrativas de enfermedad, padecimiento y muerte de personas diagnosticadas con ELA

Abstract

Al acercarnos a los conceptos de enfermedad, padecimiento y muerte, podemos observar la red compleja en la que se inscriben las acciones de las personas, y su experiencia. A través del proceso del diagnostico, del padecimiento que con este se inicia y de la toma de decisiones con respeto al final de la vida, se pone sobre la mesa diferentes problemáticas que no son exclusivas de los cinco sujetos que narraron sus experiencias, sino que pueden ser un problema de cualquiera o de todos; como lo es el cubrimiento en salud, los marcos legales en los que se inscribe la vida, el espacio que el padecimiento tiene en los anteriores marcos y sectores, y las implicaciones que tienen en las relaciones médico-paciente, familiares, conyugales, laborales, económicas, de poder.