Calidad de vida de familias de niños y adolescentes con discapacidad asociada a defectos congénitos

Abstract

Este trabajo pretendió determinar el estado de la Calidad de Vida Familiar de niños y jóvenes con discapacidad asociada a defectos congénitos asistentes a la consulta de genética clínica de un centro de referencia del sur occidente Colombiano. Se empleó el modelo de Calidad de Vida Familiar propuesto por la Universidad de Kansas y la Escala de Calidad de Vida Familiar (ECVF) adaptada para Colombia. El instrumento evaluó los Indicadores y Factores de la escala. Cada factor fue evaluado en términos de importancia y satisfacción asignados por el cuidador. Se configuró el Mapa de Calidad de vida Familiar (MCVF) que señaló dos áreas (crítica y fuerte). La información fue almacenada y procesada con el programa Excel. El MCVF mostró que gran parte de los indicadores se ubicaron en el área fuerte del mapa, a excepción de algunos relacionados con los Recursos familiares y Apoyo a la persona con discapacidad, que se ubicaron en el área crítica. Por medio de estrategias de diseño se generó una forma gráfica para sintetizar los resultados y presentarlos de forma clara a las familias.