Las enfermedades de baja prevalencia requieren modelos de gestión diferentes a los de otras condiciones. Este trabajo buscó recoger
las experiencias internacionales. Se realizaron búsquedas en numerosas bases de datos de literatura indexada y de documentos
grises. Un panel de expertos de diferentes disciplinas revisó los resúmenes de la literatura y su posible adaptación al contexto
colombiano. La búsqueda inicial arrojó 5604 referencias; la búsqueda manual adicionó 31 referencias, finalmente 78 artículos
aportaron información útil para el análisis. Los resultados permiten afirmar que existen varios componentes de un modelo de
gestión, estos son: políticas, legislación y aspectos administrativos; definición y codificación de enfermedades; investigación y
educación; centros especializados, centros de excelencia y redes de atención; diagnóstico, tamizaje, prevención y promoción;
inclusión de medicamentos huérfanos; rehabilitación y manejo paliativo; organizaciones de pacientes, grupos o redes de apoyo; y
apoyo sociosanitario (inclusión laboral y educativa).